Las enfermedades raras afectan a una minoría de la población y su tratamiento es costoso y limitado. En la próxima reunión de la OMS, se debatirá sobre equidad e inclusión en el acceso a medicamentos.

El reciente anuncio del retiro de Estados Unidos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) marca un momento crucial en la política de salud global. Esta decisión, formalizada a través de un decreto presidencial, no solo refleja un desencanto con la OMS, sino que también pone en tela de juicio el papel de Estados Unidos en la gobernanza sanitaria internacional.

La fibrosis quística es una enfermedad rara, de origen genético y frecuente en niños. Produce la acumulación de moco espeso en los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos haciéndolos susceptibles de infecciones, daño progresivo, dificultad para respirar y muerte prematura.

El Estado debe contar con recursos necesarios para satisfacer necesidades esenciales de todos los ciudadanos a través de programas de protección social: salud, educación, agua y saneamiento, apoyo a poblaciones vulnerables, prestaciones económicas, seguros de desempleo, vivienda, entre otros. El Estado como garante del bienestar general.