En toda América Latina, la situación de las personas con fibrosis quística (FQ) sigue siendo inaceptable. Miles de pacientes con FQ siguen sin tener acceso a los moduladores CFTR que les salvan la vida, no porque los medicamentos no existan, sino porque su precio está muy por encima de sus posibilidades.
En un país tras otro, familias desesperadas se han visto obligadas a recurrir a los sistemas jurídicos nacionales para demandar a sus propios gobiernos con el fin de acceder a Trikafta a los precios de catálogo exorbitantes de Vertex. Se trata de un modelo de acceso injusto y totalmente insostenible. Beneficia a Vertex por encima de todos los demás, al tiempo que supone una enorme presión para los presupuestos de salud pública y crea resultados profundamente injustos, en los que solo aquellos que cuentan con los recursos y la capacidad para navegar por complejos procesos legales pueden obtener el tratamiento.
Sin embargo, los recientes acontecimientos en toda la región demuestran que, cuando los gobiernos están dispuestos a desafiar el monopolio de Vertex, es posible lograr avances significativos y acceder al tratamiento.
Brasil
En 2023, colaboramos con familias y aliados en Brasil para presionar al Gobierno a que expidiera una licencia obligatoria si no se lograba alcanzar un acuerdo comercial justo con Vertex. Esta amenaza creíble tuvo un impacto decisivo.
Como resultado, Vertex redujo significativamente su precio y se llegó a un acuerdo para suministrar Trikafta a los pacientes elegibles a través del sistema de salud pública de Brasil, un logro histórico que demostró el poder de la acción colectiva y la voluntad política.
Desde entonces, nos hemos mantenido en estrecha comunicación con las familias y los aliados de la FQ en toda la región, siguiendo de cerca los avances y compartiendo las lecciones aprendidas.
Uruguay
En Uruguay, los pacientes también se vieron obligados a demandar al Gobierno para poder acceder a Trikafta a su precio total de venta al público. Frustrado por tener que pagar enormes sumas de dinero por un número reducido de pacientes, el Gobierno tomó una medida audaz.
En agosto de 2024, publicó un anuncio público invitando a los fabricantes de genéricos a presentarse. Tres fabricantes presentaron solicitudes y el Gobierno comenzó a explorar opciones de suministro alternativas. La mera amenaza de romper el monopolio de Vertex fue suficiente para obligar a la empresa a volver a la mesa de negociaciones con una nueva propuesta.
En diciembre de 2024, el Ministerio de Economía y Finanzas anunció un acuerdo comercial, lo que demostró una vez más que Vertex reducirá los precios, pero solo cuando su monopolio y sus enormes beneficios se vean directamente amenazados.
Chile
En Chile se produjo una situación similar. A medida que el Gobierno se mostraba cada vez más preocupado por las enormes sumas que se pagaban a Vertex por un puñado de pacientes, comenzó a explorar soluciones alternativas.
En abril de 2025, apoyamos el envío de cartas al ministro de Salud y al Gobierno de Chile, firmadas por 50 familiares de pacientes con FQ, en las que se exigía la concesión de una licencia obligatoria para permitir el acceso a medicamentos genéricos más baratos. Recibimos una respuesta rápida y el compromiso de que la solicitud se trataría en una próxima sesión del Gobierno.
Solo dos meses después, en junio de 2025, el Ministerio de Salud anunció que se había alcanzado un acuerdo comercial con Vertex y que Trikafta se incluiría en su sistema sanitario.
Perú
En Perú, el acceso sigue estando muy limitado. Tras mantener conversaciones con aliados globales y latinoamericanos en materia de acceso a los medicamentos en 2024 y 2025, una coalición de organizaciones envió una carta conjunta al Gobierno peruano en septiembre de 2025.
La carta destacaba que, aunque más de 100 personas en Perú necesitan Trikafta, solo 12 pacientes lo estaban recibiendo, debido exclusivamente a su precio inasequible. La coalición pidió que Trikafta fuera declarado medicamento de interés público e instó al Gobierno a tomar medidas para expedir una licencia obligatoria que permitiera el acceso a alternativas más asequibles.
Estamos a la espera de conocer el resultado de esta acción y las medidas que tomará el Gobierno.
Todavía rezagado…
México
México sigue siendo uno de los ejemplos más evidentes de injusticia. Más de 1000 personas han sido diagnosticadas con FQ, pero aún no hay acceso a moduladores a través del sistema de salud.
A pesar de que Trikafta fue aprobado por la autoridad reguladora nacional COFEPRIS en septiembre de 2024, no se ha llegado a ningún acuerdo en 16 meses de negociaciones sobre el precio con Vertex. Una vez más, queda al descubierto la estrategia de Vertex de chantajear a los pacientes y negarles el acceso a menos que los gobiernos acepten precios desorbitados. No podemos quedarnos de brazos cruzados y permitir que esta situación continúe, por lo que tenemos la intención de trabajar con las familias de México hasta que se garantice el acceso a un tratamiento que salva vidas.
Lo que nos dicen estas historias
Las experiencias de Brasil, Uruguay y Chile apuntan a una conclusión clara: cuando el monopolio y los márgenes de beneficio de Vertex se ven amenazados, la empresa responde con nuevas propuestas y precios más bajos, pero solo entonces.
Es fundamental señalar que todos estos éxitos se produjeron en un momento en el que no existía ninguna alternativa genérica realmente viable. Los genéricos argentinos siguen siendo prohibitivamente caros. Pero esto está a punto de cambiar.
Con Triko* (una versión genérica de Trikafta de calidad garantizada, producida en Bangladesh por una fracción del precio) ahora en el horizonte, ya no hay excusa para la inacción.
Los gobiernos deben estudiar urgentemente la posibilidad de adquirir Triko, utilizando herramientas como las licencias obligatorias, que permiten legalmente a los gobiernos anular los monopolios cuando los precios excesivos impiden a los pacientes acceder a tratamientos que les salvan la vida, para que las familias puedan obtener el tratamiento que necesitan ahora, y no dentro de unos años. Hay vidas que dependen de ello.
Acceda al documento original aquí: https://www.righttobreathe.net/post/latin-america-the-story-of-access-so-far
Por: Gayle Pledger, madre de un niño con fibrosis quística y organizadora principal de la campaña Right to Breathe
