En 2025, la Organización Mundial de la Salud reconoció por primera vez a las enfermedades raras como una prioridad mundial, señalando que más de 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de estas condiciones y enfrentan brechas persistentes en diagnóstico y tratamiento. En el Perú, si bien existe un marco legal y un listado oficial de enfermedades raras y huérfanas, aún persisten barreras significativas para acceder a diagnósticos oportunos, medicamentos y continuidad en los tratamientos.
En este contexto, el pasado 23 de agosto de 2025, Acción Internacional para la Salud (AIS) y el colectivo Los Pacientes Importan organizaron el seminario virtual “El acceso a medicamentos de alto costo es un derecho”. Durante el encuentro participaron pacientes, especialistas de salud pública y representantes de organizaciones varias, quienes coincidieron en la necesidad de fortalecer las políticas públicas que garanticen el acceso oportuno a terapias de alto costo, en especial para personas con enfermedades raras y cáncer.
Entre los principales temas tratados se destacó la falta de registros confiables sobre cuántos pacientes requieren estos tratamientos, lo que limita la planificación y el financiamiento adecuado. También se señalaron retrasos en la implementación de leyes y normativas ya aprobadas, que generan demoras en diagnósticos y tratamientos. Otro punto central fue el alto costo de los medicamentos y la necesidad de aplicar mecanismos alternativos de adquisición, como licencias obligatorias, una de las flexibilidades del Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio, que ya se usan en otros países para reducir precios y ampliar la cobertura.
Los expositores remarcaron que el rol del Estado es garantizar el derecho a la salud, en línea con compromisos internacionales y sentencias del Tribunal Constitucional. Asimismo, subrayaron que el problema no es únicamente normativo, sino de ejecución y voluntad política, y llamaron a implementar soluciones rápidas para que los medicamentos lleguen a tiempo a quienes los necesitan.
Para más detalles del evento, puede consultar el informe completo adjunto y la grabación del seminario.
