Conversación con Directora de ONUSIDA

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Richard Stern: Summary of my Call with UNAIDS regional Director Alejandra Corao

This past Monday October 4th, 2021 I had the privilege of being invited to meet by zoom with  Dra. Alejandra Corao,  regional Director of ONUSIDA, from 9 a.m. to 9:45.

In this summary I  will not attempt to paraphrase what Alejandra had said to me in the call,  but I will try to summarize the points that I raised with her.   I would like to clarify also that I did not participate in this call as a “representative” of any coalition or network or group.  I was only presenting my own personal point of view.

 

Accessibility of UNAIDS country representatives

With respect to vaccine issues affecting HIV positive people, I suggested to Dr. Corao that it would be a good thing for Civil Society if a list of ONUSIDA country representatives were made available publicly to the constituent populations in each country so that civil society could have access to them regarding issues of concern regarding HIV and COVID19.   I indicated that I was not referring to personal cell phone numbers, but to email addresses and office phone numbers, and that if this were to occur that I would hope that Civil Society would use this avenue only to address serious relevant concerns.     It was my impression only that Dr. Carao agreed with this.   I also pointed out that although contact information may be available on UNAIDS websites, that this can be extremely complicated to navigate, and that a summary of country contacts would be helpful.

I congratulated Dr Carao on her own availability to civil society, but also pointed out that it is perhaps more complicated to access country representatives in order for activists  to express local concerns.

 

Medication Prices

With regard to the issue of medication prices in the region I pointed out to Dr. Carao that one of the newest and most important cocktails is composed of Dolutagravir, Lamivudina, and Tenofavir.  This cocktail is now first line in many countries in the region.  However, the prices are over $300 per month in some countries (Colombia for example) due to patents, while the price of a similar cocktail in a prequalified versions is just $6 per month if purchased though the PAHO, rotating fund.   About 19 countries do not make use of the PAHO price for reasons which are not clear to me,  because it is NOT related to patent issues in these countries.   Dr. Carao seemed well aware of this issue as a critical one in sustainability of the best quality treatments for PLWA  with the least side effects.

 

Access to higher level civil society meetings.

She referred to the Grupo Horizontal Tecnica (GCTH)  which is a regional Coalition about which I have very little recent knowledge. She mentioned that this is a body which  could or does address ARV pricing issues.  She suggested that she might see if I could be invited to participate in such a meeting.  I suggested that my participation is not so important although I would be glad to do so, but what is much more important is that civil society in general could participate and at least listen to the discussions. New technology such as zoom makes its possible that interested civil society activists could be present (with microphones appropriately silenced) in order to obtain more information.    If appropriate at some point  in the meeting, the chat could be opened for the audience to comment or ask questions.    

It is my opinion, now that meetings of “high level” civil society groups can and do utilize zoom that they could be much more open to Civil Society audience participation.  Is there any real reason why REDCA, REDLA, and meetings or the UNAIDS program coordinating Board (PCB)should not be open to viewing by the pubic?  Among many others.   I think not.

Responsibility of those in civil society who receive financial assistence

Although most travel to regional workshops and meetings focusing on HIV (and now covid) issues have been curtailed due to the pandemic,  I pointed out to Dr. Corao that  I have the impression, however incorrect, that participants who receive scholarship funds to  attend these conferences,  often do not provide written reports of the meetings which could be  useful to their constituencies.  I suggest that a condition for receiving scholarship funds covering travel and hotels, should be that the benefited persons should have to provide these reports which could be placed on websites (including the UNAIDS websites) and distributed as needed.  I pointed out that we  do have the excellent work provided by Corresponsales Claves (CC)  but that CC cannot possibly cover and report on all relevant issues that occur in a workshop or meeting.  There are about 21 countries in the Latin American region and 18 in the Caribbean region and what is relevant in each country cannot always be reported by any one organization.  (Dr. Corao also referred to the excellent work done by CC).

 

Treatment Literacy

 I suggested that the concept of “treatment literacy” was critical in the very early days of HIV activism,  and now is more critical than ever with the added component of COVID 19 issues. I think that civil society treatment literacy is the most single critical element contributing to Civil Society empowerment. Civil society activists must not leave treatment decisions to so called “decision makers” but must have the knowledge and ability to ask necessary questions related to HIV treatment, vaccine issues, and all other COVID issues.

 

Geographically isolated and impoverished populations.

I suggested to Dr. Carao that rural and geographically isolated populations of people with HIV (and needing covid19 care and vaccines)  are often “overlooked” by the traditional networks and ONGs. I also referred to impoverished urban populations as well.  People who are impoverished and don’t have access to internet, and have never even heard of “networks” ONGs etc and even if they have will not approach them because of various concerns including but not limited to stigma.  I indicated that  there are important exceptions to this as well, but that is still a very significant issue that needs to be addressed. I did not suggest what could be done to remedy this but it is an important problem to be considered by UNAIDS; as well as PAHO and the Global Fund, among others, and I believe that this is nothing new to these agencies.

In summary I am extremely grateful to Dr. Corao for being willing to share her time with me, as many Agency Directors are not always so accessible.  I also decided that it would be “best practice” to share as accurately as possible the issues I raised during our zoom meeting. I hope to provide a Spanish language version of this summary as soon as possible.  

Richard Stern

+506 8390 5213

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Richard Stern: Resumen de mi llamada con la Directora regional de ONUSIDA Alejandra Corao

El pasado lunes 4 de octubre de 2021 tuve el privilegio de ser invitado a reunirme por zoom con la Dra. Alejandra Corao, directora regional de ONUSIDA, de 9 a 9:45 horas.

En este resumen no intentaré parafrasear lo que Alejandra me dijo en la llamada, pero sí intentaré resumir los puntos que le planteé.   Me gustaría aclarar también que no participé en esta llamada como “representante” de ninguna coalición o red o grupo.  Sólo presenté mi punto de vista personal.

 

Accesibilidad de los representantes nacionales de ONUSIDA

Con respecto a las cuestiones relativas a las vacunas que afectan a las personas seropositivas, sugerí al Dr. Corao que sería bueno para la sociedad civil que se pusiera a disposición del público una lista de los representantes de ONUSIDA en los países para que la sociedad civil pudiera acceder a ellos en relación con las cuestiones que les preocupan en relación con el VIH y COVID19.   Indiqué que no me refería a los números de teléfonos móviles personales, sino a las direcciones de correo electrónico y a los números de teléfono de las oficinas, y que, si esto ocurriera, esperaría que la sociedad civil utilizara esta vía sólo para abordar las preocupaciones serias pertinentes.     Me pareció que el Dr. Carao estaba de acuerdo con esto.   También señalé que, aunque la información de contacto puede estar disponible en los sitios web de ONUSIDA, esto puede ser extremadamente complicado de navegar, y que un resumen de los contactos de los países sería útil.

Felicité a la Dra. Carao por su propia disponibilidad para la sociedad civil, pero también señalé que quizá sea más complicado acceder a los representantes de los países para que los activistas expresen sus preocupaciones locales.

 

Precios de los medicamentos

Con respecto al tema de los precios de los medicamentos en la región, le señalé a la Dra. Carao que uno de los cócteles más nuevos e importantes está compuesto por Dolutagravir, Lamivudina y Tenofavir.  Este cóctel es ahora de primera línea en muchos países de la región.  Sin embargo, los precios superan los 300 dólares mensuales en algunos países (Colombia, por ejemplo) debido a las patentes, mientras que el precio de un cóctel similar en versiones precalificadas es de sólo 6 dólares mensuales si se adquiere a través de la OPS, fondo rotatorio.   Alrededor de 19 países no hacen uso del precio de la OPS por razones que no me quedan claras, ya que NO está relacionado con cuestiones de patentes en estos países.   El Dr. Carao parecía muy consciente de que este tema es crítico para la sostenibilidad de los tratamientos de mejor calidad para las PVVS con los menores efectos secundarios.

 

Acceso a reuniones de alto nivel de la sociedad civil.

Se refirió al Grupo Horizontal Técnico (GCTH) que es una Coalición regional sobre la que tengo muy poco conocimiento reciente. Mencionó que se trata de un organismo que podría abordar, o lo hace, las cuestiones relativas a los precios de los antirretrovirales.  Sugirió que podría ver si me invitaban a participar en dicha reunión.  Le sugerí que mi participación no es tan importante aunque estaría encantada de hacerlo, pero que lo que es mucho más importante es que la sociedad civil en general pueda participar y al menos escuchar los debates. Las nuevas tecnologías, como el zoom, hacen posible que los activistas de la sociedad civil interesados puedan estar presentes (con los micrófonos debidamente silenciados) para obtener más información.    Si se considera oportuno, en algún momento de la reunión se podría abrir el chat para que el público comentara o hiciera preguntas.   

En mi opinión, ahora que las reuniones de grupos de la sociedad civil de “alto nivel” pueden utilizar y utilizan el zoom, podrían estar mucho más abiertas a la participación de la audiencia de la sociedad civil.  ¿Existe alguna razón real por la que REDCA, REDLA y las reuniones de la Junta Coordinadora del Programa de ONUSIDA (PCB) no deberían estar abiertas al público?  Entre otras muchas.   Yo creo que no.

Responsabilidad de los miembros de la sociedad civil que reciben ayuda financiera
Aunque la mayoría de los viajes a los talleres y reuniones regionales sobre el VIH (y ahora sobre el virus de la inmunodeficiencia humana y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida) se han reducido a causa de la pandemia, he señalado al Dr. Corao que tengo la impresión, aunque sea incorrecta, de que los participantes que reciben becas para asistir a estas conferencias no suelen presentar informes escritos de las reuniones que podrían ser útiles para sus grupos de interés. Sugiero que una condición para recibir fondos de becas que cubran el viaje y los hoteles sea que las personas beneficiadas tengan que proporcionar estos informes, que podrían colocarse en sitios web (incluidos los de ONUSIDA) y distribuirse según sea necesario. Señalé que contamos con el excelente trabajo de Corresponsales Claves (CC), pero que CC no puede cubrir e informar sobre todos los temas relevantes que ocurren en un taller o reunión. Hay unos 21 países en la región de América Latina y 18 en la región del Caribe y lo que es relevante en cada país no siempre puede ser informado por una sola organización. (El Dr. Corao también se refirió al excelente trabajo realizado por CC)

Alfabetización sobre el tratamiento
Sugerí que el concepto de “alfabetización sobre el tratamiento” era crítico en los primeros días del activismo del VIH, y ahora es más crítico que nunca con el componente añadido de las cuestiones de COVID 19. Creo que la alfabetización en materia de tratamiento de la sociedad civil es el elemento más crítico que contribuye al empoderamiento de la sociedad civil. Los activistas de la sociedad civil no deben dejar las decisiones sobre el tratamiento en manos de los llamados “responsables de la toma de decisiones”, sino que deben tener el conocimiento y la capacidad de hacer las preguntas necesarias relacionadas con el tratamiento del VIH, las cuestiones relativas a las vacunas y todas las demás cuestiones de COVID.

Poblaciones geográficamente aisladas y empobrecidas.
Le sugerí al Dr. Corao que las poblaciones rurales y geográficamente aisladas de personas con VIH (y que necesitan atención y vacunas contra el COVID19) suelen ser “ignoradas” por las redes tradicionales y las ONG. También me refería a las poblaciones urbanas empobrecidas. Las personas empobrecidas que no tienen acceso a Internet y que nunca han oído hablar de las “redes”, las ONG, etc., e incluso si lo han hecho no se acercarán a ellas por diversos motivos, entre ellos el estigma. He indicado que también hay importantes excepciones a esto, pero sigue siendo una cuestión muy importante que hay que abordar. No sugerí lo que se podría hacer para remediarlo, pero es un problema importante que debe ser considerado por ONUSIDA; así como por la OPS y el Fondo Mundial, entre otros, y creo que esto no es nada nuevo para estas agencias.
En resumen, estoy muy agradecido a la Dra. Corao por estar dispuesta a compartir su tiempo conmigo, ya que muchos directores de agencias no son siempre tan accesibles. También decidí que sería una “mejor práctica” compartir con la mayor precisión posible las cuestiones que planteé durante nuestra reunión de acercamiento. Espero poder ofrecer una versión en español de este resumen lo antes posible.

Richard Stern
+506 8390 5213