Por Ariadna Marengo<\/p>\n
Las enfermedades raras y hu\u00e9rfanas (ERH) son un conjunto de condiciones caracterizadas por su baja prevalencia, tratamiento y evidencia cl\u00ednica limitada y, en muchos casos, alto costo de productos farmac\u00e9uticos y dispositivos m\u00e9dicos. Estas particularidades exigen respuestas diferenciadas del sistema de salud, lo que representa un reto para el Estado.<\/p>\n
Recientemente se public\u00f3 el Informe Defensorial n\u00b0 280<\/a>, en el que se analizan y eval\u00faan los avances y las brechas en la implementaci\u00f3n de las normas para garantizar el acceso a tecnolog\u00edas sanitarias de alto costo vinculadas a las ERH.<\/p>\n Principales avances<\/strong><\/p>\n En el 2011 se declar\u00f3 de inter\u00e9s nacional y de atenci\u00f3n preferente el tratamiento de personas con ERH<\/a> (Ley N.\u00b0 29698; 4.06.2011). Desde entonces ha progresado el reconocimiento, desarrollo y fortalecimiento de la protecci\u00f3n a las personas afectadas. Por ejemplo, se implement\u00f3 una metodolog\u00eda de evaluaci\u00f3n multicriterio que genera recomendaciones de uso de tecnolog\u00edas sanitarias y que contribuye en la toma de decisiones para contar con su disponibilidad y el acceso a las atenciones de salud de calidad para los pacientes de este grupo.<\/p>\n En lo que respecta al financiamiento destinado a las ERH, hubo un crecimiento progresivo de S\/. 16,9 a S\/. 73,4 millones de soles entre 2022 y 2025. Esto se debe al alto costo de los productos farmac\u00e9uticos y otras tecnolog\u00edas sanitarias para el diagn\u00f3stico y tratamiento de estas enfermedades y tambi\u00e9n a la incorporaci\u00f3n gradual de nuevos diagn\u00f3sticos al Listado de Enfermedades Raras o Hu\u00e9rfanas.<\/p>\n Adem\u00e1s, se establecieron mecanismos diferenciados de adquisici\u00f3n exceptuados de la Ley de Contrataciones del Estado, y se redujo a 45 d\u00edas el plazo para la aprobaci\u00f3n o denegaci\u00f3n del registro sanitario de productos para personas con ERH.<\/p>\n Brechas persistentes<\/strong><\/p>\n A pesar de la metodolog\u00eda de evaluaci\u00f3n multicriterio, no existen plazos obligatorios para que una recomendaci\u00f3n favorable se traduzca en cobertura o compra. La articulaci\u00f3n entre las entidades evaluadoras, las financiadoras y las encargadas de la adquisici\u00f3n y el abastecimiento sigue siendo fr\u00e1gil.<\/p>\n Los mecanismos diferenciados de adquisici\u00f3n a\u00fan no cuentan con listados p\u00fablicos de las tecnolog\u00edas sanitarias priorizadas ni con indicadores en cuanto al costo, acceso y resultados cl\u00ednicos. La reducci\u00f3n del plazo para el registro sanitario, por su parte, tampoco garantiza por s\u00ed sola la disponibilidad efectiva de los productos en el sistema de salud.<\/p>\n A esto se suman las brechas territoriales en la distribuci\u00f3n y disponibilidad de tecnolog\u00edas entre Lima y regiones, as\u00ed como la ausencia de compras corporativas transfronterizas que permitir\u00edan alcanzar precios m\u00e1s convenientes para la capacidad financiera del pa\u00eds.<\/p>\n La sola existencia de un marco normativo no garantiza el derecho a la salud sin una adecuada articulaci\u00f3n interinstitucional, financiamiento predecible y abastecimiento oportuno. Si estos elementos funcionan bien por separado pero no son capaces de trabajar eficientemente entre s\u00ed, persistir\u00e1n las brechas en el acceso integral a la salud de las personas con ERH.<\/p>\n Referencias:<\/strong> Por Ariadna Marengo Las enfermedades raras y hu\u00e9rfanas (ERH) son un conjunto de condiciones caracterizadas por su baja prevalencia, tratamiento y evidencia cl\u00ednica limitada y, en muchos casos, alto costo de productos farmac\u00e9uticos y dispositivos m\u00e9dicos. Estas particularidades exigen respuestas diferenciadas del sistema de salud, lo que representa un reto para el Estado. 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\nDefensor\u00eda del Pueblo. An\u00e1lisis y evaluaci\u00f3n de la implementaci\u00f3n de las normas para garantizar el acceso a tecnolog\u00edas sanitarias de alto costo para el tratamiento de enfermedades raras o hu\u00e9rfanas en el Per\u00fa. Informe Defensorial N.\u00b0 280<\/em> [Internet]. Lima: Defensor\u00eda del Pueblo; 2026 [citado 10 jun 2026]. Disponible en: https:\/\/www.defensoria.gob.pe\/wpcontent\/uploads\/2026\/05\/id_enfermedades_raras.pdf<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"