{"id":6796,"date":"2026-01-29T20:15:29","date_gmt":"2026-01-29T20:15:29","guid":{"rendered":"https:\/\/aisperu.org.pe\/?p=6796"},"modified":"2026-01-30T16:18:26","modified_gmt":"2026-01-30T16:18:26","slug":"el-acceso-al-tratamiento-de-la-fibrosis-quistica-a-punto-de-cambiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/el-acceso-al-tratamiento-de-la-fibrosis-quistica-a-punto-de-cambiar\/","title":{"rendered":"El acceso al tratamiento de la fibrosis qu\u00edstica, a punto de cambiar"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

<\/p>\n

<\/p>\n

En toda Am\u00e9rica Latina, la situaci\u00f3n de las personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ) sigue siendo inaceptable. Miles de pacientes con FQ siguen sin tener acceso a los moduladores CFTR que les salvan la vida, no porque los medicamentos no existan, sino porque su precio est\u00e1 muy por encima de sus posibilidades.<\/p>\n

<\/p>\n

En un pa\u00eds tras otro, familias desesperadas se han visto obligadas a recurrir a los sistemas jur\u00eddicos nacionales para demandar a sus propios gobiernos con el fin de acceder a Trikafta a los precios de cat\u00e1logo exorbitantes de Vertex. Se trata de un modelo de acceso injusto y totalmente insostenible. Beneficia a Vertex por encima de todos los dem\u00e1s, al tiempo que supone una enorme presi\u00f3n para los presupuestos de salud p\u00fablica y crea resultados profundamente injustos, en los que solo aquellos que cuentan con los recursos y la capacidad para navegar por complejos procesos legales pueden obtener el tratamiento.<\/p>\n

<\/p>\n

Sin embargo, los recientes acontecimientos en toda la regi\u00f3n demuestran que, cuando los gobiernos est\u00e1n dispuestos a desafiar el monopolio de Vertex, es posible lograr avances significativos y acceder al tratamiento.<\/p>\n

<\/p>\n

Brasil<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

En 2023, colaboramos con familias y aliados en Brasil para presionar al Gobierno a que expidiera una licencia obligatoria si no se lograba alcanzar un acuerdo comercial justo con Vertex. Esta amenaza cre\u00edble tuvo un impacto decisivo.<\/p>\n

<\/p>\n

Como resultado, Vertex redujo significativamente su precio y se lleg\u00f3 a un acuerdo para suministrar Trikafta<\/a> a los pacientes elegibles a trav\u00e9s del sistema de salud p\u00fablica de Brasil, un logro hist\u00f3rico que demostr\u00f3 el poder de la acci\u00f3n colectiva y la voluntad pol\u00edtica.<\/p>\n

<\/p>\n

Desde entonces, nos hemos mantenido en estrecha comunicaci\u00f3n con las familias y los aliados de la FQ en toda la regi\u00f3n, siguiendo de cerca los avances y compartiendo las lecciones aprendidas.<\/p>\n

<\/p>\n

Uruguay<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

En Uruguay, los pacientes tambi\u00e9n se vieron obligados a demandar al Gobierno para poder acceder a Trikafta a su precio total de venta al p\u00fablico. Frustrado por tener que pagar enormes sumas de dinero por un n\u00famero reducido de pacientes, el Gobierno tom\u00f3 una medida audaz.<\/p>\n

<\/p>\n

En agosto de 2024, public\u00f3 un anuncio p\u00fablico invitando a los fabricantes de gen\u00e9ricos a presentarse<\/a>. Tres fabricantes presentaron solicitudes y el Gobierno comenz\u00f3 a explorar opciones de suministro alternativas. La mera amenaza de romper el monopolio de Vertex fue suficiente para obligar a la empresa a volver a la mesa de negociaciones con una nueva propuesta.<\/p>\n

<\/p>\n

En diciembre de 2024, el Ministerio de Econom\u00eda y Finanzas anunci\u00f3<\/a> un acuerdo comercial, lo que demostr\u00f3 una vez m\u00e1s que Vertex reducir\u00e1 los precios, pero solo cuando su monopolio y sus enormes beneficios se vean directamente amenazados.<\/p>\n

<\/p>\n

Chile<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

En Chile se produjo una situaci\u00f3n similar. A medida que el Gobierno se mostraba cada vez m\u00e1s preocupado por las enormes sumas que se pagaban a Vertex por un pu\u00f1ado de pacientes, comenz\u00f3 a explorar soluciones alternativas.<\/p>\n

<\/p>\n

En abril de 2025, apoyamos el env\u00edo de cartas al ministro de Salud y al Gobierno de Chile, firmadas por 50 familiares de pacientes con FQ, en las que se exig\u00eda la concesi\u00f3n de una licencia obligatoria para permitir el acceso a medicamentos gen\u00e9ricos m\u00e1s baratos. Recibimos una respuesta r\u00e1pida y el compromiso de que la solicitud se tratar\u00eda en una pr\u00f3xima sesi\u00f3n del Gobierno.<\/p>\n

<\/p>\n

Solo dos meses despu\u00e9s, en junio de 2025, el Ministerio de Salud anunci\u00f3 que se hab\u00eda alcanzado un acuerdo comercial con Vertex y que Trikafta se incluir\u00eda en su sistema sanitario.<\/a><\/p>\n

<\/p>\n

Per\u00fa<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

En Per\u00fa, el acceso sigue estando muy limitado. Tras mantener conversaciones con aliados globales y latinoamericanos en materia de acceso a los medicamentos en 2024 y 2025, una coalici\u00f3n de organizaciones envi\u00f3 una carta conjunta al Gobierno peruano en septiembre de 2025.<\/a><\/p>\n

<\/p>\n

La carta destacaba que, aunque m\u00e1s de 100 personas en Per\u00fa necesitan Trikafta, solo 12 pacientes lo estaban recibiendo, debido exclusivamente a su precio inasequible. La coalici\u00f3n pidi\u00f3 que Trikafta fuera declarado medicamento de inter\u00e9s p\u00fablico e inst\u00f3 al Gobierno a tomar medidas para expedir una licencia obligatoria que permitiera el acceso a alternativas m\u00e1s asequibles.
Estamos a la espera de conocer el resultado de esta acci\u00f3n y las medidas que tomar\u00e1 el Gobierno.<\/p>\n

<\/p>\n

Todav\u00eda rezagado…<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

M\u00e9xico<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

M\u00e9xico sigue siendo uno de los ejemplos m\u00e1s evidentes de injusticia. M\u00e1s de 1000 personas han sido diagnosticadas con FQ, pero a\u00fan no hay acceso a moduladores a trav\u00e9s del sistema de salud.<\/p>\n

<\/p>\n

A pesar de que Trikafta fue aprobado por la autoridad reguladora nacional COFEPRIS en septiembre de 2024<\/a>, no se ha llegado a ning\u00fan acuerdo en 16 meses de negociaciones sobre el precio con Vertex. Una vez m\u00e1s, queda al descubierto la estrategia de Vertex de chantajear a los pacientes y negarles el acceso a menos que los gobiernos acepten precios desorbitados. No podemos quedarnos de brazos cruzados y permitir que esta situaci\u00f3n contin\u00fae, por lo que tenemos la intenci\u00f3n de trabajar con las familias de M\u00e9xico hasta que se garantice el acceso a un tratamiento que salva vidas.<\/p>\n

<\/p>\n

Lo que nos dicen estas historias<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Las experiencias de Brasil, Uruguay y Chile apuntan a una conclusi\u00f3n clara: cuando el monopolio y los m\u00e1rgenes de beneficio de Vertex se ven amenazados, la empresa responde con nuevas propuestas y precios m\u00e1s bajos, pero solo entonces.<\/p>\n

<\/p>\n

Es fundamental se\u00f1alar que todos estos \u00e9xitos se produjeron en un momento en el que no exist\u00eda ninguna alternativa gen\u00e9rica realmente viable. Los gen\u00e9ricos argentinos siguen siendo prohibitivamente caros. Pero esto est\u00e1 a punto de cambiar.<\/p>\n

<\/p>\n

Con Triko* (una versi\u00f3n gen\u00e9rica de Trikafta de calidad garantizada, producida en Bangladesh por una fracci\u00f3n del precio) ahora en el horizonte, ya no hay excusa para la inacci\u00f3n.\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

Los gobiernos deben estudiar urgentemente la posibilidad de adquirir Triko, utilizando herramientas como las licencias obligatorias, que permiten legalmente a los gobiernos anular los monopolios cuando los precios excesivos impiden a los pacientes acceder a tratamientos que les salvan la vida, para que las familias puedan obtener el tratamiento que necesitan ahora, y no dentro de unos a\u00f1os. Hay vidas que dependen de ello.<\/p>\n

Por: Gayle Pledger, madre de un ni\u00f1o con fibrosis qu\u00edstica y organizadora principal de la campa\u00f1a Right to Breathe<\/i><\/p>\n

<\/p>\n

Acceda al documento original aqu\u00ed: https:\/\/www.righttobreathe.net\/post\/latin-america-the-story-of-access-so-far<\/a><\/p>\n

<\/p>\n

<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Miles de pacientes con FQ siguen sin tener acceso a los moduladores CFTR que les salvan la vida, no porque los medicamentos no existan, sino porque su precio est\u00e1 muy por encima de sus posibilidades.<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":6870,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","_eb_attr":"","hide_page_title":"","footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-6796","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6796","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6796"}],"version-history":[{"count":60,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6796\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6869,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6796\/revisions\/6869"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6870"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6796"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6796"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6796"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}