La 78.\u00aa Asamblea Mundial de la Salud (mayo 2025) adopt\u00f3 una resoluci\u00f3n que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad para la salud p\u00fablica global. Aproximadamente el 70% de estas enfermedades comienzan en la infancia, y muchas son cr\u00f3nicas, progresivas y potencialmente mortales. La gran mayor\u00eda \u2014m\u00e1s del 95%\u2014 carece a\u00fan de tratamientos eficaces. Las personas que viven con estas condiciones enfrentan no solo desaf\u00edos cl\u00ednicos, sino tambi\u00e9n m\u00faltiples formas de exclusi\u00f3n social, econ\u00f3mica y sanitaria. Entre los principales problemas se encuentran los diagn\u00f3sticos tard\u00edos, el acceso desigual a servicios especializados, los altos costos de los medicamentos y la falta de pol\u00edticas espec\u00edficas de los gobiernos para la atenci\u00f3n de los afectados.<\/p>\n\n\n\n
La resoluci\u00f3n subraya que las mujeres, ni\u00f1as y ni\u00f1os con enfermedades raras enfrentan barreras adicionales: diagn\u00f3sticos m\u00e1s lentos, sesgos en la atenci\u00f3n, y menor acceso a tratamientos adecuados. Adem\u00e1s, quienes habitan zonas rurales o pertenecen a comunidades marginadas encuentran mayores obst\u00e1culos para acceder a servicios b\u00e1sicos, tecnolog\u00eda m\u00e9dica o acompa\u00f1amiento psicosocial. En muchos casos, las familias y cuidadores tambi\u00e9n sufren estr\u00e9s econ\u00f3mico y emocional prolongado.<\/p>\n\n\n\n
Ante este panorama, la resoluci\u00f3n insta a los Estados Miembros a integrar las enfermedades raras en sus planes nacionales de salud. Las acciones propuestas incluyen el fortalecimiento de la atenci\u00f3n primaria, la implementaci\u00f3n de programas de tamizaje neonatal universal, el desarrollo de pol\u00edticas de apoyo psicosocial, y la capacitaci\u00f3n del personal de salud en competencias espec\u00edficas sobre enfermedades raras. Tambi\u00e9n se recomienda eliminar barreras f\u00edsicas, institucionales y sociales en el acceso a agua, saneamiento y servicios b\u00e1sicos, as\u00ed como garantizar la participaci\u00f3n activa de organizaciones de pacientes en el dise\u00f1o de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n\n\n\n
La resoluci\u00f3n promueve el uso de tecnolog\u00edas digitales, como la telemedicina y las plataformas de datos interoperables, para mejorar el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento, especialmente en regiones con pocos recursos. Adem\u00e1s, alienta la creaci\u00f3n de registros nacionales e internacionales, centros de excelencia cl\u00ednica e investigaci\u00f3n, y mecanismos de seguimiento y rendici\u00f3n de cuentas. Todo esto en el marco de los compromisos con la cobertura sanitaria universal y los Objetivos de Desarrollo Sostenible.<\/p>\n\n\n\n
Por otro lado, se ha solicitado a la OMS elaborar un borrador de Plan de Acci\u00f3n Global de 10 a\u00f1os sobre enfermedades raras, en consulta con los Estados Miembros y en colaboraci\u00f3n con organizaciones no gubernamentales \u2014incluyendo organizaciones de pacientes\u2014, instituciones acad\u00e9micas y expertos en enfermedades raras. Este plan deber\u00e1 alinearse con las prioridades estrat\u00e9gicas acordadas por la OMS y su 14.\u00ba Programa General de Trabajo (2025\u20132028), incluyendo toda la preparaci\u00f3n t\u00e9cnica y presupuestaria necesaria, y ser\u00e1 presentado para su consideraci\u00f3n en la 81.\u00aa Asamblea Mundial de la Salud en 2028.<\/p>\n\n\n\n
Referencia:<\/strong><\/p>\n\n\n\n