Por Javier Llamoza<\/p>\n\n\n\n
Las enfermedades raras son condiciones de salud que afecta a un n\u00famero reducido de personas. En Per\u00fa su prevalencia es estimada en menos de 1 por cada 10,000 habitantes, son dif\u00edciles de diagnosticar y la mayor\u00eda son de origen desconocido con opciones terap\u00e9uticas limitadas o inexistentes.<\/p>\n\n\n\n
La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) estima que existen m\u00e1s de 7000 enfermedades raras y hu\u00e9rfanas y afecta al 7% de la poblaci\u00f3n mundial. En Per\u00fa las enfermedades raras y hu\u00e9rfanas han sido declaradas de inter\u00e9s nacional y preferente atenci\u00f3n y tratamiento, y se han listado 546 de ellas.<\/p>\n\n\n\n
Si bien el diagn\u00f3stico es complejo, el tratamiento, en la mayor\u00eda de los casos tiene precios exorbitantes pues, por lo general, existe un solo fabricante en el mercado que monopoliza la producci\u00f3n y comercializaci\u00f3n, amparado en patentes. Por ejemplo, el tratamiento anual de la hemoglobinuria parox\u00edstica nocturna con el medicamento Soliris\u00ae\u00a0 puede llegar a costar $409,500; el tratamiento del S\u00edndrome de Hunter con Elaprase\u00ae, $375,00;\u00a0 o el tratamiento de fibrosis qu\u00edstica con Tricafta\u00ae en EEUU, $327,000.<\/p>\n\n\n\n
En los \u00faltimos a\u00f1os, sobre todo los pa\u00edses del sur global, han venido adaptando sus pol\u00edticas para lograr que las tecnolog\u00edas para estas enfermedades est\u00e9n disponibles, adecuando los requisitos para obtener las autorizaciones sanitarias o adoptando criterios de evaluaci\u00f3n de dichas tecnolog\u00edas (ETS). En el caso de adquisiciones, se ha optado por la negociaci\u00f3n de precios o compras por riesgo compartido, entre otras estrategias. Sin embargo, siguen siendo insuficientes para garantizar que las tecnolog\u00edas est\u00e9n disponibles oportunamente.\u00a0 La obligaci\u00f3n garantista del Estado se ve limitada por los altos precios y los presupuestos limitados, excluyendo a muchas personas del necesario tratamiento.<\/p>\n\n\n\n
Este problema, que es global, se ver\u00e1 en la OMS, entre el 3 y 11 de febrero del 2025 en la 156\u00b0 reuni\u00f3n del Consejo Directivo de la OMS, alrededor de una propuesta de resoluci\u00f3n que debe abordar la equidad e inclusi\u00f3n como enfoques claves para afrontar las enfermedades raras y hu\u00e9rfanas. Es un momento clave para saldar deudas con muchas personas afectadas por dichas enfermedades. Es una cuesti\u00f3n de justicia.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Sin embargo, expertos y organizaciones de la sociedad civil, como la Red del Tercer Mundo, advierten que la propuesta de resoluci\u00f3n no aborda las principales barreras como son los altos precios y las pr\u00e1cticas monop\u00f3licas por patentes. Plantea acciones concretas como el mapeo de la disponibilidad de tratamientos, el apoyo a la aplicaci\u00f3n de las flexibilidades del ADPIC (Acuerdo de los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual Relacionados al Comercio) y la transparencia de\u00a0 precios, por lo que promueve el env\u00edo al Consejo Ejecutivo de una carta que haga llegar estas preocupaciones.<\/a><\/p>\n\n\n\n Esta acci\u00f3n debe tener el apoyo de pacientes y organizaciones en nuestros pa\u00edses. Los pa\u00edses de la Comunidad Andina y del sur global deben solicitar que la resoluci\u00f3n exprese claramente que las tecnolog\u00edas para el tratamiento de las enfermedades raras y hu\u00e9rfanas son bienes de inter\u00e9s p\u00fablico. <\/strong>Esto habilitar\u00eda <\/strong>el camino para el uso de las flexibilidades del ADPIC como la licencia obligatoria; permitir\u00eda por ejemplo, el acceso al medicamento gen\u00e9rico de Tricafta\u00ae de Argentina a un precio aproximado de $44,000 el tratamiento anual y no los m\u00e1s de $211,000 pagados recientemente por el MINSA, costo que mejorar\u00eda con la articulaci\u00f3n de la demanda de varios pa\u00edses, recurriendo a las compras conjuntas se podr\u00eda llegar a costos de hasta $5,676 anual por tratamiento.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Las enfermedades raras afectan a una minor\u00eda de la poblaci\u00f3n y su tratamiento es costoso y limitado. En la pr\u00f3xima reuni\u00f3n de la OMS, se debatir\u00e1 sobre equidad e inclusi\u00f3n en el acceso a medicamentos.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6950,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","_eb_attr":"","hide_page_title":"","footnotes":""},"categories":[12],"tags":[171,58,53,25,49,116],"class_list":["post-5390","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-opinion","tag-enfermedadesraras","tag-medicamentos","tag-oms","tag-salud","tag-salud-internacional","tag-salud-publica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5390","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5390"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5390\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6951,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5390\/revisions\/6951"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6950"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5390"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5390"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aisperu.org.pe\/cms\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5390"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}